Это социальная миссия людей, чувствующих в себе призвание стать проводниками, чтобы сопровождать людей с онкологическими диагнозами в их нелегком пути к выздоровлению.
Виктория Грушко — равный консультант в онкологии. Это не профессия, а, скорее, социальная миссия людей, чувствующих в себе призвание стать проводниками, чтобы сопровождать людей с онкологическими диагнозами в их нелегком пути к выздоровлению.
Виктория рассказала aif.ru о том, как она пришла в равное консультирование, и что это даёт ей и её подопечным, а врач-онколог, кандидат медицинских наук Дмитрий Романов высказал своё мнение о той роли, которую, по его мнению, могут играть такие люди в онкологии.
История с продолжением
19 лет назад Виктория узнала о своём диагнозе — трижды негативном раке молочной железы. Тогда, в 2007 году ей было всего 30, и она только родила ребёнка. Но вместо безоблачного счастья материнства её ожидало тяжёлое лечение. Однако всё хорошо, что хорошо кончается. К счастью, этот путь она преодолела успешно, и думала, что навсегда закрыла тему рака. Ремиссия продлилась целых 15 лет, и случился рецидив. В левой молочной железе вновь была обнаружена опухоль, и опять трижды негативного подтипа. «На мой взгляд, тогда в обществе тема рака была табуирована. В конце нулевых, исследования на выявление генетических мутаций еще не приобрели того неоспоримого значения, какое они имеют сейчас. Думаю, именно недоучёт этого фактора в назначении первоначального лечения меня и подвело», — говорит Виктория.
В отличие от первого раза, в 2022 году лечение было проведено четко и быстро. В Волынской больнице УД Президента ей провели мастэктомию левой молочной железы с одномоментной установкой имплантата. Затем 16 курсов адьювантной химиотерапии и 18 сеансов лучевой терапии. «Мой анализ на мутацию BRCA2 оказался положительным, что повлияло на состав химиотерапии, и привело к решению о необходимости превентивного удаления матки, маточных труб и яичников». Ведь обнаружение мутации в генах BRCA (их еще называют генами Анджелины Джоли) означают высочайший риск развития не только рака груди, но и рака яичников.
Не было бы счастья...«Я достаточно хорошо перенесла лечение. Мой девиз в тот момент был: „Мне тяжело, но я справляюсь!“, — рассказывает Виктория.- И после окончания лучевой терапии я начала искать новые смыслы в жизни. Задумывалась, для чего мне была судьбой послана история преодоления рака дважды? В ходе своих поисков, я познакомилась со множеством благотворительных фондов, организованных бывшими пациентами или их близкими».
Виктория рассказывает, что тогда она открыла для себя новый мир, и новых людей, которых бы никогда не узнала, если бы не болезнь. Потом у Виктории проснулся талант к рисованию: она создала картину про свое виденье диагноза, честно, не скрывая шрамы. Побыла фотомоделью — приняла участие в фотопроекте «Химия была, но мы расстались». Поработала «актрисой» — вместе с профессиональными актерами читала по ролям пьесу. Пробежала 10 км на Зеленом марафоне вместе с девушками из пациентского сообщества «Триплята Ореола жизни». Создавала цветочные композиции с лучшими флористами фонда. Участвовала в конференции логотерапевтов.
«Моё качество жизни в ремиссии стремится в космос! А главное, я встретила друзей, умных и чутких, талантливых и смелых! И поняла, что мы очень хотим помогать друг другу. Наконец, через журналиста и онко блогера Анну Тарубарову я узнала о возможности учиться на равного консультанта. И закрутилось», — говорит она.
«Я там была»
Виктория прошла курс обучения равных консультантов под руководством ведущих психологов и тренеров по коммуникации волонтеров. «На сегодняшний момент в мировой практике движение Равный — Равному (так называемое Р2Р) является частью государственной поддержки людям в сложной жизненной ситуации, — рассказывает она. -. В России мы представляем НКО. И я вижу нашу миссию в информационном просвещении темы поддержки в онкологии».
Кто же такой равный консультант? «Это человек, который имеет собственную историю лечения онкологического заболевания и прошел все стадии принятия диагноза, и при этом обучен навыкам консультирования и правилам безопасной поддержки, — объясняет наша героиня. — Я работаю, как волонтёр. Консультируя онлайн по заявкам горячей линии фонда, а также делаюсь знаниями в своих социальных сетях, пациентских чатах и оффлайн — в онкологических клиниках. Человеку с диагнозом сложно говорить о том, что на душе даже с близкими людьми».
По мнению В. Глушко, социальный страх быть непонятым, непринятым оставляет в одиночестве. Возникает проблема в общении. Она помогает разобраться в том, что происходит здесь и сейчас, понять ситуацию с позиции «изнутри», принять весь спектр чувств, при этом соблюсти баланс позитивного опыта и честности, без нагнетания и приукрашивания. «Я стараюсь поддерживать, не осуждая и не оценивая чужие взгляды, поведение, жизненные стратегии, — говорит Виктория. — Я даю людям эмоциональную опору и поддержку, ведь вместо дежурной фразы «Я вас понимаю» могу им сказать: «Я тоже там была».
Словом, делом и своим примером
«Я не врач, не психотерапевт, не социальный работник, — говорит Виктория. — Я — маршрутизатор лечения и бытовой жизни. И однозначно я — адепт традиционной медицины, без всякой эзотерики вроде лечения рака содой, шаманами и прочее. Я не буду обсуждать план лечения, решение врача, качество препаратов. Я не покупаю, не продаю и не обмениваюсь лекарствами, не назначаю лечение. Я рассказываю о возможности взять второе мнение при возникновении сомнений. Моя цель — информирование, поиск ресурсов и поддержка, чтобы человек научился жить самостоятельно. Равный консультант — это всегда волонтёр. Вся наша помощь для пациентов бесплатная и доступная независимо от стадии заболевания, вероисповедания, гражданства, места проживания, пола, возраста, национальности, социального статуса».
Виктория рассказала, что в 2026 году, она и её «коллеги», совместно с московской психологической службой провели более 50-ти встреч группы поддержки для пациентов и их близких. «Удивительным образом сыграл альянс психолога и равного консультанта. Наши участники отметили синергию глубоких академических навыков клинического психолога и практический опыт проживания диагноза равного консультанта. Я, как равный, выступила и в роли „выжившего“, и в роли вдохновителя, и в роли проводника. Ведь, обученный правилам коммуникации в острый эмоциональный период, равный консультант как никто другой может дать пациенту необходимую ему надежную опору, когда страшный диагноз выбивает почву из-под ног».
Комментирует врач-онколог, кандидат медицинских наук Денис Романов:
Равные консультанты — явление для нашего общества сравнительно новое, поэтому пока и нет к ним однозначного отношения. С одной стороны — идея, безусловно, благая. Человек с опытом какой-либо болезни (например, онкологической) готов поделиться своими знаниями и пониманием алгоритмов с тем, кому заболевание диагностировали только недавно. Такие люди могут явить пример успешного лечения, подставить плечо, подсказать, куда и как обращаться, какие специалисты считаются лучшими в своём деле и т.д. А это дорогого стоит — особенно в ситуации полной растерянности, паники и депрессии, с которой сталкивается пациент, не имеющий никакого опыта.
По этой причине я ничего не имею против равных консультантов как явления — мы делаем общее дело, помогая нашим пациентам выкарабкиваться из той беды, в которую они угодили. Другой вопрос, что нужно чётко разделять обязанности и права участвующих в этой ситуации сторон. Врач должен лечить, пациент — лечиться. При этом пациент не всегда обязан слепо доверять врачу — тот, как-минимум, должен качественно аргументировать свою позицию, доказать, что именно это лечение в данном случае оптимальное. А равный консультант должен помогать пациенту, но не вмешиваться в лечение. Увы, бывает так, что равные консультанты, не имея на то ни юридического права, ни должной компетенции начинают расширять свои полномочия, и становятся как бы заменителем лечащего врача. А это уже отнюдь не небезопасный путь, к которому, даже при формально верном назначении схем лечения (а все они есть в доступных клинических рекомендациях), не стоит прибегать самовольно, без консультации с лечащим онкологом. Ведь огромное количество нюансов может знать только врач. Поэтому важно следить за тем, чтобы выстланная благими намерениями дорога не привела в совсем не нужный пункт назначения…