9 популярных мифов об аутизме. Виновата мать?

Bспользуются самые разные подходы и методики, например программы развития совместного внимания и игры.



2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Несмотря на то, что людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) становится все больше, мифов вокруг этой темы не убавилось.

Прокомментировать их согласился детский невролог Святослав Довбня. По его мнению, мифы вокруг РАС возникают во многом потому, что точные причины аутизма всё ещё изучены недостаточно, а отсутствие простых ответов часто подменяется объяснениями, не основанными на подтвержденных данных. Тем не менее очень важно правильно информировать людей об аутизме.

Миф № 1. Аутизм сегодня есть у каждого 12-го ребенка.

На самом деле. Автор этого мнения — президент США. Именно Дональд Трамп указал, что 20 лет назад аутизм встречался только у одного из 10 тыс. детей, а теперь — у каждого 12-го. И хотя официальная статистика этого не подтверждает (согласно информации, опубликованной в апреле прошлого года Центром по контролю и профилактике заболеваний США, РАС регистрируется у 1 ребенка из 31), многие в это поверили. Но наш эксперт советует доверять официальной информации, а не популистским речам.

Миф № 2. Аутизм развивается от прививок и парацетамола, который принимала будущая мать при беременности.

На самом деле. «Миф о связи аутизма с прививками — один из самых опасных и живучих, — говорит эксперт. — Его подпитывало недоброкачественное и местами ложное исследование британского врача Эндрю Уэйкфилда, опубликованное в 1988 году. Последующие десятилетия ученые тщательно проверяли возможную связь прививок и аутизма и не получили никаких убедительных доказательств такой связи». Эксперт предостерёг от излишнего доверия громким заявлениям, не имеющим подтвержденного обоснования. В частности, убедительных данных о связи аутизма и парацетамола пока так и не появилось.

Миф № 3. В аутизме у детей виноваты холодные родители, особенно безучастная к детям мать.

На самом деле. По словам эксперта, это утверждение в корне неверно. Иногда люди считают, что аутизм связан с плохим обращением, недостатком воспитания или ошибками родителей. Но на самом деле раннее нарушение отношений между родителем и ребенком не может вызвать аутизм.

Миф № 4. Причина в курении, наркотиках во время беременности, плохой экологии.

На самом деле. Аутизм ошибочно связывают с нездоровым образом жизни матери, но это не подтверждается в исследованиях — ребенок с аутизмом может родиться у любой матери, в любой семье. При этом в целом для здоровья любого ребенка важен здоровый образ жизни его матери во время беременности (например, исключение алкоголя, избегание активного и пассивного курения, осторожность с потенциально опасными для плода медикаментами, адекватное питание и наблюдение у врача). Но, по словам невролога, это относится к снижению рисков нарушений развития в целом и не является объяснением причин аутизма.
Миф № 5. Люди с аутизмом опасны и агрессивны, а также интеллектуально неполноценны.

На самом деле. Агрессия не входит в диагностические критерии РАС. Иногда у некоторых людей могут быть сложности с выражением и регуляцией эмоций, трудности с тем, чтобы отказаться или попросить о помощи социально приемлемыми способами, особенно если им не помогли подобрать доступные средства коммуникации. Также может влиять повышенная чувствительность к звукам, запахам, тактильным ощущениям: ребенок может кричать, если ему некомфортно или если он хочет что-то сообщить, но не может сделать это социально приемлемым способом. Поведенческие программы помогают справляться с такими сложностями. Что касается интеллектуальных нарушений, то у более чем половины людей с РАС они отсутствуют.

Миф № 6. Аутизм передаётся по наследству.

На самом деле. По словам эксперта, по наследству аутизм не передается, но исследования, действительно, показывают, что он имеет генетическую природу. «Однако основная масса мутаций, ассоциированных с РАС, является новыми, а не наследуемыми, — уточняет невролог Довбня. — При этом существуют некоторые генетические синдромы, которые могут быть ассоциированы с аутизмом. Поэтому консультации генетика являются международным стандартом для людей с РАС, но достоверно предсказать, будет ли у будущего ребенка РАС, по результатам генетического тестирования или семейного анамнеза чаще всего невозможно».

Миф № 7. Аутизм — неизлечимое заболевание.

На самом деле. «Аутизм — это не болезнь, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет, — говорит невролог. — Тем не менее людям с РАС чаще всего необходима системная помощь на протяжении всей их жизни. Кому-то эпизодически, другим — в формате 24/7».

Особенно важны ранние годы жизни. Исследования показывают, что интенсивные программы раннего вмешательства, основанные на поведенческих подходах, дают очень хорошие результаты, поэтому начинать эффективную программу поддержки лучше как можно раньше и обязательно вовлекать в эти программы родителей и других членов семьи. Для этого, по словам эксперта, используются самые разные подходы и методики, например программы развития совместного внимания и игры и программы структурированного обучения для младшего возраста. Например, используются программы ДЖАСПЕР и ACCEPT, доказавшие свою эффективность в многочисленных международных исследованиях, а для обучения родителей используется программа «Ранняя пташка». Эти и другие программы с доказанной эффективностью закреплены в текущих клинических рекомендациях Минздрава РФ.

Миф № 8. Если диагноз РАС поставлен подростку или взрослому, то ему уже ничем не поможешь, социализировать его будет невозможно.

На самом деле. «Развивать социальные и адаптивные навыки, коммуникацию можно и нужно в любом возрасте, —говорит эксперт. — В том числе это можно делать с помощью программ прикладного анализа поведения (ПАП), когнитивно-поведенческой терапии (КПТ), программ альтернативной и дополнительной коммуникации (карточек PECS, устройств альтернативной коммуникации) и т. п. Используются эти и другие программы для детей и взрослых РАС. На их основе работают группы развития социальных навыков для детей, инклюзивные программы в образовательных учреждениях, программы сопровождаемого трудоустройства для молодых взрослых. Практика показывает, что люди с РАС могут быть успешны в разных сферах при условии профориентации, корректной адаптаций и дружелюбной среды: это могут быть визуальная поддержка (чек-листы, расписания), вспомогательное оборудование и сопровождение на рабочем месте в период адаптации».

По мнению эксперта, интеграция в общество зависит не только от нарушений человека, но и от того, насколько само общество и система готовы обеспечить условия. В Международной классификации функционирования (МКФ) инвалидность определяется не только состоянием здоровья, но и внешними условиями: доступностью квалифицированной медицинской и психологической помощи, образовательных решений, среды, которая помогает человеку успешно функционировать и социализироваться.

В этом контексте, по мнению невролога, очень важным является принцип инклюзии — это возможность для всех людей, в том числе людей с РАС, участвовать в жизни общества на равных: получать образование, работать, посещать музеи, заниматься спортом, проводить досуг.

Миф № 9. Аутизм может победить лекарство лейковорин.

На самом деле. Препарат лейковорин является активной формой фолата и применяется в химиотерапии. Это новое слово в коррекции аутизма. Об этом лекарственном средстве упомянул президент США, ссылаясь на научную статью в авторитетном медицинском издании Nature. Исследователи предполагают связь аутизма с фолатной недостаточностью. Однако проведенное в Китае исследование, на которое опираются ученые, было недостаточно длительным, в нем участвовало относительно небольшое число пациентов. А значит, без дополнительных исследований говорить о панацее от аутизма преждевременно.